RespiFIL fait partie des 23 Filières Santé Maladies Rares (FSMR) labellisée en 2014, dans le cadre du deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR) du Ministère de la Santé.

Les Filières Nationales de Santé Maladies Rares sont des structures de coordination d’acteurs autour d’un groupe de maladies rares et ont pour objectifs généraux, la visibilité et le décloisonnement afin de contribuer à diminuer le délai d’errance diagnostique et améliorer le parcours de soins du patient.

RespiFIL est la filière dédiée aux maladies respiratoires rares de l'enfant et de l'adulte. Elle  anime en réseau les différents acteurs qui la compose : spécialistes des centres de soins hospitaliers (centres de référence et centres de compétences), associations de patients, laboratoires de diagnostic, équipes de recherche, sociétés savantes, structures médico-sociales et institutionnelles.



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