Stichting Ushersyndroom heeft als doelstelling het behartigen van de belangen van alle mensen met het Ushersyndroom en hun sociale omgeving. Door middel van samenwerking in een netwerkorganisatie geven wij bekendheid aan het Ushersyndroom en werven we middelen om de kwaliteit van leven van mensen met het Ushersyndroom te verbeteren.

Wij kiezen voor een netwerkorganisatie omdat wij wendbaar en transparant willen zijn, dynamisch, eigentijds, tegendraads en onderscheidend! Een netwerkorganisatie, zodat ook mensen met Ushersyndroom zelf actief kunnen deelnemen in projectgroepen in samenwerking met andere vrijwilligers en professionals. Bovendien geloven wij dat wij door samenwerking en krachtenbundeling meer kunnen bereiken voor mensen met het Ushersyndroom. Wij zoeken samenwerking met mensen en bedrijven die elkaar vinden in het bestrijden van visuele en/of auditieve beperkingen en zeldzame aandoeningen. 

Binnen de Stichting Ushersyndroom werkt het Campagneteam aan naamsbekendheid en het werven van fondsen en donaties. De Stichting Ushersyndroom wordt ondersteund door de Vrienden van Usher. Om de belangenbehartiging en het lotgenotencontact te waarborgen werkt de Stichting intensief samen met de Contactgroep Ushersyndroom binnen de Oogvereniging. 

Ushersyndroom is een zeldzame progressieve ziekte waarbij mensen doof of slechthorend geboren worden. Vanaf kinder- of tienerleeftijd worden zij ook nachtblind en neemt het gezichtsveld af tot een zeer kleine kokervisus. Uiteindelijk kunnen mensen met Ushersyndroom doofblind worden. De achteruitgang van het gehoor en het gezichtsvermogen leidt tot inperking van mogelijkheden in communicatie, informatie en mobiliteit en een somber toekomstperspectief. Ushersyndroom heb je niet alleen, het heeft ook een grote impact op de naaste omgeving.

In Nederland zijn er ongeveer 1.000 mensen met Ushersyndroom, wereldwijd 400.000 mensen. Er bestaat nog geen behandeling voor Ushersyndroom.

Stichting Ushersyndroom

Org chart

Teams

Offices