Občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY je nezisková a apolitická organizácia, ktorá pomáha združovať dobrovoľníkov, lekárov, pacientov a ich rodinných príslušníkov, štátne inštitúcie, zástupcov zdravotných poisťovní aj spoločností vyvíjajúcich inovatívne lieky pre ľudí so zriedkavými chorobami.

Od roku 2017 sa usilujeme o zlepšenie životných podmienok pacientov so zriedkavými chorobami, ale aj tých pacientov a ich rodiny, ktorí zažívajú diagnostickú odyseu a ešte nemajú stanovenú diagnózu.

Cieľom platformy je šíriť a podporovať verejnoprospešnú edukáciu o problematike zriedkavých chorôb a upozorňovať na existenciu tejto inak málo vypočutej a roztrúsenej skupiny občanov a ich potrieb organizovaním osvetových kampaní tak pre laickú, ako aj odbornú verejnosť.

Zároveň poskytujeme pacientkam, pacientom a ich rodinám telefonickú a mailovú krízovú intervenciu, poradenstvo, pacientsku navigáciu. Pripravujeme videoseriál o pracoviskách zriedkavých chorôb na Slovensku. 

Taktiež organizujeme workshopy pre pacientske organizácie a odborníkov. Pravidelne komunikujeme s médiami s cieľom zviditeľniť špecifickú problematiku zriedkavých chorôb.

Zriedkavé choroby

Org chart

Teams

Offices

Zriedkavé choroby

Org chart

Teams

Offices

Related companies