Chiara Santato

Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari e si prefigge di: FAVORIRE l’inclusione sociale delle persone con disabilità; ​PROMUOVERE la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari. La nostra Associazione è sinonimo di diritto allo studio e al lavoro, alla mobilità e alla possibilità di accedere ad attività per il tempo libero. UILDM vuole abbattere tutte le barriere! L’Associazione è presente su tutto il territorio nazionale con 66 Sezioni locali che svolgono un'importante funzione sociale e medico riabilitativa, offrendo servizi quali trasporto, Segretariato Sociale, attività di formazione e sportive, fisioterapia, assistenza domiciliare e psicologica e tanti altri. Uno dei principali obiettivi di UILDM è da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990, quando è stata portata in Italia la Fondazione Telethon. L’altro grande capitolo che racconta l’attività di UILDM è l’inclusione sociale, fatto di lotta contro le barriere architettoniche e culturali, sotto qualsiasi forma si presentino. A tale scopo UILDM promuove progetti di Servizio Civile Nazionale, grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di oltre 200 volontari. Altro punto di forza dell’Associazione è la sua Commissione Medico Scientifica, attraverso cui garantisce agli utenti informazioni dirette, riguardanti le specifiche malattie e gli studi in corso, o indirette, segnalando per esempio i principali centri italiani di riferimento. Fondamentale è il Centro per la Documentazione Legislativa, attivo dal 1995, che costituisce un vero e proprio punto di riferimento nazionale riguardo alle varie norme approvate nel campo della disabilità, con il servizio web HandyLex.org.